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北京设协会宣传尊严死 若存活无望可放弃治疗

  大限将至时,是选择插管、上呼吸机等竭尽全力地去挽救生命,还是放弃一切生命维持措施,有尊严、无痛苦地死亡?

  昨天,记者获悉,本市已经成立生前预嘱推广协会,在北京市卫生局主管下开展业务。市卫生局表示,“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止,目前尚处民间推广阶段,卫生行政部门将“观察”其效果和发展,并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。

  □协会概况

  罗瑞卿之女办网站提倡尊严死

  记者获悉,由北京市卫生局主管的“北京生前预嘱推广协会”,经北京市民政局审查批准已于今年6月正式成立,并于上周向社会公布协会章程。该协会由热心推广生前预嘱的企事业单位和个人自愿联合发起成立,旨在通过推广使用“生前预嘱”,让更多人知道,在生命尽头不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利。

  据了解,2006年,一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者致力于此项工作,建立了专门探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”,并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。

  开国大将罗瑞卿的女儿罗点点是该网站的创建人之一,亦担任新近成立的北京生前预嘱推广协会常务副理事长。她介绍,该文本总的嘱咐原则是,如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”、“持续植物状态”或“生命末期”,不管是用何种医疗措施,死亡来临时间都不会超过6个月,而所有的生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时,希望停止救治。“是人在身体健康时从容地考虑和安排自己的身后事,适用于各种年龄”,罗点点说,它能帮助家人了解病人本身无法表达的想法,可以随时改变或终止。

  据介绍,协会将凭借网站平台及学术研究、问卷、制作媒体内容、组织志愿者活动等方式普及和推广使用“生前预嘱”,以及“尊严死”概念。该网站还可为生前预嘱注册者提供使用平台,并维护他们的合法权益。

  两年内9500余人网上填写预嘱

  记者在“选择与尊严”网站上看到,“生前预嘱”全称为“我的五个愿望”,分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下有1~11个总计42个细分条目,以打钩方式填写。

  自2011年6月起,公民可以登录“选择与尊严”网站,自愿填写“生前预嘱”,并随时修改或者撤销。截至昨日,该网站已有913118人次登录浏览,共9580人完成了“生前预嘱”。

  望成立中国生前预嘱注册中心

  继成立选择与尊严网站、倡导组建生前预嘱推广协会之后,罗点点还计划建立中国生前预嘱注册中心,将在很多方面参照美国的生前预嘱注册中心,如一个患者进入医疗机构后提供医保号码时,医疗机构和从业者即能第一时间检索到该患者在生前预嘱注册中心登记的所有内容,在医疗机构中,生前预嘱和病案实行同级别操作,可以随时更新,每个医院都有专职的法律工作者和填写者合作。

  罗点点介绍,美国的生前预嘱注册中心是非盈利机构,提供的所有服务是由美国联邦政府和公立医院购买。

  □市卫生局

  不会助其宣传但会观察效果

  北京市卫生局副局长、新闻发言人钟东波表示,北京生前预嘱推广协会是其主管登记的近50个社会团体之一,其开展的活动须遵守中华人民共和国宪法、法律、法规和国家政策,遵守社会道德风尚,市卫生局和市民政局对协会进行业务指导和监督管理。

  “目前,囿于我国法律、伦理和文化传统等,生前预嘱并未得到公众的认可”,钟东波表示,因尊严死和安乐死本质上不同,因此我国虽然没有明确法律法规禁止公民选择尊严死,但也没有相关法律支持此行为,“处于法律空白状态”,因此只要不违背法律法规的活动内容和宗旨行政部门都会支持。

  “很多人离世前都是很痛苦的,生前预嘱体现了对人的尊严的尊重,且是完全自愿的,美国30多个州都立法认可‘自然死亡’”,钟东波表示,主张推动此协会成立的多是来自医疗界且很有社会责任感的老同志,他们的努力是值得尊敬的,但目前生前预嘱的推广还属于民间团体的行为,卫生行政部门将不会介入推广宣传,也不会有何官方举措推广此概念出台,但对其效果和发展会“观察”。

  □释疑

  “尊严死”与“安乐死”有何区别?

  尊严死不主动结束他人生命

  罗点点表示,尊严死不是安乐死,不以任何主动的方式结束他人生命。安乐死是医生协助下的自杀,目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而尊严死是一种自然死亡状态,是指对没有任何恢复希望的临终患者或植物人停止使用呼吸机和心肺复苏术等治疗手段。目的是减轻肉体痛苦使其处于安详状态的一种“等死”,尊严死是消极的、被动的,是医疗措施的不作为。

  家属或医生会否帮助实现生前预嘱?

  执行决定权多为家属掌握

  北京推广生前预嘱协会专家委员会委员、北京复兴医院院长席修明表示,生前预嘱必须是公民在身体健康、意识清醒情况下写下的。目前在临床上,遇到病重的患者,医生会尽最大的可能挽救病人的生命,但如果患者已经签署了生前预嘱,且其家属在入院时告知医生此情况,医生确定患者病重的话,则会建议患者回家休养。

  席修明表示,尊严死的实现是个“复杂的事”,“如果患者20岁写下生前预嘱,其80岁临终前,医学水平也许完全可以救治。另外,如果其生前预嘱交给了其前妻或前夫,那其临终时谁来出示?还有家人不出示怎么办?”,席修明说,即使患者签署或手写了生前预嘱,但这些都只是临终者的心愿,要不要遵守关键还得看家属的意思,现实中选择放弃治疗的人太少。

  □律师说法

  真实意思表示具法律效力

  深圳衡平机构的创始人、公益律师黄雪涛表示,如果生前预嘱是拥有行为能力的人的真实意思表示就具有法律效力,是附条件生效的合同。当然,自写或有自己签名的生前预嘱法律效力较低,在订立和执行时最好由公证机关公证或者有第三方(无利益冲突,非潜在受益方的两位见证人)见证,这种形式的法律效力则更高。当然生前预嘱不排除在特定情况下被推翻的可能,如医生认为医学技术可以帮助患者缓解病情进行治疗等,如果医生此后被家属等起诉为“未尊重患者本人意愿”可做免责抗辩。

  对于有可能存在的利益相关方利用生前预嘱将患者“被死亡”问题,黄雪涛表示,如果有证据证明生前预嘱是在本人非自愿的情况下签署的,即不是本人真实意思的表示,则该生前预嘱无效。

  □链接

  三成危重病人抢救无意义

  今年全国两会上,全国政协委员、北大医院心内科教授霍勇表示,对患者的生命延续非但没帮助,有时还会对其造成更大痛苦,对医疗资源也是种浪费。他估计,医院内1/3的危重症病人,对其的抢救是无谓的。

  □他山之石

  美35个州立法支持自然死亡

  早在1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案(N“ι″““1 D““ιhA“ι)”,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。1993年,为了推广生前预嘱这个概念,时任美国总统克林顿和夫人希拉里签下了生前预嘱。

  到目前为止,美国35个州都通过了“自然死亡法”。人们可以通过签署“生前预嘱”,按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法。包括使用或不使用生命支持系统。越来越多的人知道自己享有这种权利,并运用这种权利追求更自然更短暂的“自然死亡”。

  在英国,1967年创立了世界上第一个临终关怀机构,目的是为临终病人提供服务。目前,世界上已有70多个国家和地区建有临终关怀机构。

  □名词解释

  生前预嘱:是人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

  京华时报记者 李秋萌 京华时报制图 何将

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