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开胸验肺农民工张海超患气胸 换肺成最后希望

  河南省胸科医院住院部,张海超躺在病床上,脸色苍白。一根白色的管子从左胸部肺处牵引出来“辅助呼吸”,鼻子上插着气管,蓝色瓶里氧气在水中“咕噜咕噜”的翻滚,但即便这样,张海超晚上睡觉时仍一阵阵上不来气。

  对于一位尘肺加气胸患者而言,这是一个不祥的信号。今年2月14日,张海超患“气胸”入院,然而由于当初开胸验肺留下的病灶,传统治疗办法无法在张海超身上使用,而一旦伤口“无法自愈”,或许留给其唯一的选择只有“换肺”。

  四年前,尘肺病患者张海超以“开胸验肺”的悲怆之举被媒体视为维权斗士,最终得到确诊并获得61.5万元工伤赔偿,甚至促使《职业病防治法》在2011年末出台相关修正案,张海超成为众人眼中的大英雄。

  随后,对尘肺病及维权之痛有着切身体会的张海超决定发挥“余热”,以帮助尘肺工友维权和普及职业病防治知识为己任,不断奔波于各地法院以及出席各类媒体节目,直至此次病倒入院。

  曾经,张海超乐观地估计自己还能活7-8年,然而入院两个月病情却没有好转后,张海超有了一些不祥的预感,“知道这一天(病倒)是迟早的事情,但没想到会这么快。 ”

  治病之路

  简单手术止步于当年开胸验肺后遗症

  张海超是今年2月14日入院进行治疗的,入院治疗原本司空见惯,但这一次治疗过程的艰难超过以往任何一次。

  今年春节前,张海超忙着为代理的几位尘肺病人的案子开庭而奔波,间歇期还前往北京和上海参加了凤凰卫视及东方卫视的节目录制,就是在这期间,张海超发现自己病情加重,从宾馆出来到旁边演播大厅几百米的路就走得喘不上气,停停歇歇要走半个小时。而回河南老家过年,让张海超病情进一步加重。一直熬到2月14日,张海超才在姐姐张海云的陪伴下来到了河南省胸科医院进行诊断,结果是“气胸”,就是肺部上出现了一个破口。

  气胸并非一个疑难杂症,一般人可通过胸腔镜手术使破口愈合,或注射生物粘合剂将破口包裹起来。张海超刚入院时,旁边床位上也有一位气胸患者,一周后便出院了,而对张海超而言,医生却显得有些束手无策。

  2009年6月,张海超的“开胸验肺”之举震惊国人,但也留下了一定的后遗症:右肺部分粘连。主治医生说,由于绕不开这块粘连区域,胸腔镜手术无法进行,而生物粘合剂只会进一步扩大其肺部的粘连面积,连最后一招切除肺叶也无奈作罢。

  “开胸验肺”,当年这一看似“英勇明智”的举动却成为如今治疗的障碍,张海超也颇感造物弄人,但并不后悔,“当时,我还有别的选择吗?起码我活到了现在”。

  在当年和张海超一齐被确诊为尘肺病的五位病友中,四人已经离开了人世,而张海超还亲眼见到一位病友“几分钟内,便死于气胸病”。今年,张海超32岁,头上已有丝丝白发。

  “换肺”成最后希望,但要钱和供体

  张海超很清楚,传统的治疗手段之所以无法发挥作用,“说到底都是因为这个尘肺”。最后,医生决定使用保守治疗的办法,从肺部直接引入一根导管“辅氧”,连接到一个有水的方形瓶子里,“如果连续几天不冒泡,说明破口自行愈合了”。

  病情尽听天意,等待是张海超唯一的选择。两个月来,张海超无论吃饭还是睡觉,身旁都挂着水瓶,甚至连上厕所,都得拎着瓶子。可让人心急的是,水瓶里仍不停的“咕咚咕咚”往上冒泡。

  每当水瓶里冒泡,张海云都会条件反射地说:“你看,你看,又冒泡了。”张海超虽然头也不抬,却眉头紧锁。查房的医生听了,没有发表意见,继续扎针。

  通过朋友和关系,张海超打听过北京方面是否会有更好的治疗办法,但反馈过来的消息是“让张海超先住进医院再说”。张海超寻思着,入院两个月在郑州花费了快2万元,到北京住院每个月不得花个3万-4万元,一旦没有更好的治疗方案,又是白折腾一场。

  入院的日子一天天变长,病情却没有根本好转,但张海超并未放弃最后的一丝希望,“与其这样活着,还不如拼了。”

  张海超所说的“拼”是指换肺,但不到万不得已,张海超还不想尝试。张海超说,即便手术成功,换肺病人通常也只能活7-8年,“这还得要有供体,还得有钱。”

  维权之路

  成功获得赔偿后,也想替工友维权

  如果把张海超的人生分成两个阶段,前部分到“开胸验肺”达到了顶点。2009年6月,张海超最后一搏,要求医生打开自己的胸膛,看看是不是尘肺?苏醒时,张海超听到的第一句话是,“恭喜你,是尘肺病。”

  不过,张海超的故事并未止于拿到赔偿,维权英雄很快找到了人生的新定位:代理为其它尘肺病友维权。张海超说,和全国60万尘肺病人一样,自己曾经遭遇过职业病维权的艰难,但自己的优势在于“成功获得过赔偿”。

  尽管只有初中文化,张海超也懂得法律维权的道理,通过自学,他对职业病防治法、工伤保险条例等内容了如指掌,而实战更是经验丰富。

  利用赔偿金,张海超购买了电脑、空调和汽车,在他看来“一半出于我自身需要,一半是为了更好的替尘肺病友维权”,但这事后成为当地政府取消医保的理由。通过电脑,张海超有了自己的微博、博客等舆论阵地,不断有病友向他发出代理维权的要求,而几位律师也加入进来。

  声名大噪后,不断地有尘肺病人找到张海超寻求帮助,话题无一例外“为维权出点子”。张海超说,自从2009年底决定替其它病友代理维权,接触了约1000多名尘肺病友,但“我只挑一些具有代表性的案例”,以期推动职业病防治的法治进程。

  张海超说,从2009年底开始为尘肺工友维权,至今参与案件100多起,但成功维权的只有寥寥十几起。

  张海超的第一次代理维权是在浙江永康市,农民工黄福华在单位体检中已经被发现患有尘肺病,但体检单位却并未将这一结果告知黄福华。这一点,与当初张海超的经历相似,也深深地刺痛了张海超,“这个做法会使早期尘肺病人错过了最佳治疗期,与杀人没有两样”。张海超将为黄福华体检的永康市江南街道卫生院告上法庭,理由是侵犯黄福华的健康知情权。

  但是,2012年6月15日,一审法院判决江南街道卫生院具有告知义务,但由于没有保存原始体检结果,驳回了诉讼请求。

  维权全靠“名人效应”

  2011年12月31日,《职业病防治法》修正案规定:“用人单位拒绝提供相关诊断材料或不如实提供的,应当根据劳动者自诉材料及临床表现做出职业病诊断”。然而,张海超说,法律虽然完善了,但具体到各级职业病防治部门却百般推诿,尘肺病人维权仍困难重重。

  在多起代理维权案件中,相比于张海超所能提供的法律和实践经验援助,似乎其个人光环下的“名人效应”更起作用。

  在黄福华案件一审判决后,张海超带着黄福华来到金华职业病防治所。面对张海超对诊断结果的质疑,女所长的态度很强硬:“不服可以去鉴定。”无奈之下,张海超亮出自己的身份。在确认张海超的身份后,女所长的态度大反转,甚至拉着张海超合影。

  当天下午,张海超来到金华市职业病鉴定中心为黄福华申请职业病鉴定。起初被拒绝受理,张海超再次亮出自己的身份,黄福华最终获得鉴定“尘肺病二期”。

  在河南登封,十多名尘肺病人和家属被法院拒之门外。张海超发了条微博,下午便见到了庭长。在另外一起代理维权案件中,一家疾控中心医生见没有用人单位材料,把患者往外推,张海超亮明身份,这位医生眼睛一亮,“你就是张海超啊,是你改变了我们职业病法。”

  所幸,张海超的“名人效应”还未褪去。

  近些年,张海超通过建立网上工作室,使得劳动法专家、律师和维权人士在网络上聚集,在法制维权道路迈了一大步,不断有媒体邀请张海超参加有关职业病防治和维权话题的节目。

  去年3月,央视柴静的《看见》栏目录制了一期关于张海超的节目。春节前夕,张海超赶赴北京录制了凤凰卫视的节目,随后辗转浙江代理维权,之后又马不停蹄地来到上海做客东方卫视。

  面对媒体的聚焦,张海超一遍一遍讲述着个人和病友职业病维权的艰难与痛楚。可惜维权之路并未因此变得平坦,似乎唯一的收获只是让更多人知道了张海超。

  然而,张海超的“名人效应”似乎也仅仅限于震慑力,在上文提及的黄福华、登封案件中,法院均作出了“不予受理”的决定,而张海超也明白“靠我的名片去维权,这说明(职业病维权)还是无法可依”。

  据统计,张海超接触尘肺病友一千多人,介入一百多起案件,地域覆盖河南、贵州、四川、广东、浙江等地,“能够维权成功的,百分之一不到”。

  生活之路

  买了电脑空调汽车,低保被取消

  去年10月,全国50多位媒体记者收到了一封来自张海超的公开信,讲述家人低保被停,导致新农合医保没续费,大笔药单无法报销。张海超说,这绝非偶然和单独的事件。

  当年,开胸验肺之后,市委书记亲自登门拜访,在一个小时内“特事特办”,张海超不仅成功获得工伤鉴定,而且享受了低保。随后,张海超获得了61.5万元的工伤赔偿金,正是用这笔钱,张海超购买了电脑、空调,还有一辆价值6万元的汽车,一夜之间在村子里“率先跑步进入小康生活”。

  对于这三笔花费,张海超解释说,因为自己的尘肺病害怕冷空气,只有安装空调才能度过北方漫长的冬季,而在一次外出导致严重感冒并花费2万元医药费后,自己才下决定花6万元买了一辆小汽车。在不同的场合,张海超还透露出了自己内心的不安,“总不能我死了,还没有开上车吧。”

  然而,按照相关规定,低保家庭不会出现上述三件物品。2012年9月,张海超的父亲在取低保款时被告知,“从当年1月起,你们家已经不是低保对象。”事先,张家没有得到任何通知。

  受全家被取消低保的影响,由于当地新农合医保与低保捆绑,所以张家也没有缴纳新农合保费,这意味着去年一家数万元的医疗费无法报销。

  在张海超看来,这是当地政府的报复。他的理由是,当年“开胸验肺”事件人人皆知,当地政府“颜面”尽失,在市委书记亲自关心下“特事特办”,相关部门“一直憋着一口气”。此外,在享受低保的两年多里,自己早已有电脑和空调,“为何当时没取消,而现在却取消了呢?”

  去年协议离婚,妻子放弃了女儿的抚养权

  在媒体上频繁露面风光的背后,张海超也有一些不足为外人所知的痛苦。

  三年多前,媒体在采访张海超开胸验肺时,无不感叹身旁柔弱的妻子对他的支持,而天真无邪的女儿琪琪也给张海超带来了生活的勇气。然而,去年张海超和妻子协议离婚了,而为8岁女儿托孤的事情也写入了去年那份公开信。

  对于离婚的事情,张海超在外人面前努力保持镇定,给人一种“顺其自然,理所应当”的感觉,毕竟尘肺病人连生命都不保,谈婚姻和爱情更是奢望。张海超一度认为“自己可能是一个例外”,但最终敌不过无情的命运,协议的结果是妻子放弃女儿的抚养权,不必承担抚养费。

  张海超在微博上感慨道:“妻离子散,尘肺病人最终的结局。”在离婚问题的处理上,张海超显得“很爷们”,没有争吵,只有默默承担和祝福。尽管女儿还小,却对大人的世界似懂非懂。一次,前妻打来电话,想和女儿说几句,张海超喊女儿接电话,平常很乖巧的女儿却没有表现出对母亲的依恋,“我在看电视,没空。”张海超的姐姐对弟弟离婚也没有太多评论,“两个人都分开了,各自过自个的。”

  现在就想给女儿寻找好的养父母

  病情未卜,张海超唯一的软肋便是女儿琪琪。张海超对女儿,尽可能做到最好,送她到当地最好的幼儿园,每年的花费需1万-2万元,参加兴趣班,不计代价。然而,张海超的父母年事已高,而自己也肯定无法陪伴女儿走的更远。听闻张海超有意为女儿寻找养父母后,的确有不少家庭主动联系张海超,但张海超还是有些放不下,想再等等。

  不过,这次入院治疗使得托孤显得更加急迫。在医院的病床上,张海超说:“有些事可以努力不去想,这件事情却不得不想。”张海超说,自己当然希望陪伴女儿,哪怕多一天,但“女儿越来越大,有意收养的家庭不干啊”。

  清明节放假三天,家里人带着琪琪到医院探望父亲,女儿的出现让张海超暂时忘却了烦恼,可姑姑张海云却愁云满面。

  原来,一位记者在采访时扭捏了半天,提了一个伤人的问题,“张海超晚上睡着后,会不会就这么过去(死了)?”张海云抹着眼泪说,这个问题一直让她如鲠在喉,“说实话,我们也担心。”