时尚生活网

当前位置: 时尚生活网首页 > 健康 > 正文

广州有7万多名自闭症患者 政府需扶持有关机构

  信息时报讯 (记者 袁建彰) 刚过去的4月2日,是第六个“世界自闭症日”,自闭症患者群体再次受到社会关注。记者近日走访市内的一些自闭症福利机构时发现,资金、人才和政府政策已经成为制约这个行业发展的主要瓶颈。

  医保药疗效差,咬牙挨贵药

  据一项流行病学调查数据显示,广州市常住人口中的自闭症发病率约为0.75%,即广州有约7万多名自闭症患者。

  23岁的阿康就是其中之一。6岁被诊断为自闭症并伴有脑瘫,阿康的症状表现为注意力几乎完全不能集中,情绪不稳定并有自残行为。阿康需要长期服用一款名为“澳淡平”的进口精神科药物,价格不菲,7颗一盒售价高达300多元,光是这款药一个月下来就要花去1300多元,而且无法从医保报销。

  阿康妈妈说,此前曾试过购买一些能够报销的国产药,但医院的医生们均表示这些药药效一般,而且副作用比较大,容易对阿康的脑部造成不可逆的伤害。因此,虽然家中每月收入仅2000余元,家长也只能咬牙买“贵药”。

  政策频变或加重负担

  今年8岁的小贤,2岁时被确诊为二级自闭症,目前在海珠区特殊学校读一年级。小贤爸爸表示,儿子入读特殊学校后,由于有政府政策补贴、九年义务教育等帮扶,用在小贤治疗、复健等方面的支出已下降至每月1500元左右,比起入学前的花销要少一些。

  不过,他最担心的是政策变化2年前,广州市残联为自闭症患者提供康复补贴,符合资格的患者每年可获10000元的复健补贴。而这项补贴的试行时长为3年,如今已踏入第三个年头。有不少像小贤爸爸这样的患者家属担忧,一旦这项补贴到期后取消,将会加重他们的负担。

  福利机构遇瓶颈

  目前,在国内的自闭症患者群体中,救助模式以“自救”为主。患者家长通过建立QQ群、网络论坛等形式聚集到一起,交流疾病资讯、治疗经验等,有的甚至会联合起来充分发动自身的社会关系,以求达到更好的效果。

  由英国心理学家布恩·史德福夫妇于1997年创办的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,是广州最早为自闭症患者及其家属提供协助的社会福利机构,目前长期为1450个患者家庭提供服务。该机构综合支持中心主任欧玉娴坦言,目前这一类社会机构面对的困难不少,有来自资金、人才和政策支持等方面的压力,同时社会对此缺乏基本认知和理解也是一个亟待解决的问题。

  资金来源渠道窄

  扬爱俱乐部是一家民办非企业单位,除了成立初期由广东省妇幼保健院管理了3个月,此后均挂靠在广州市残联名下。与很多社会福利机构一样,资金成为了其生存与发展的最根本制约。

  扬爱俱乐部目前收入主要来源于基金资助和一些社会小额捐助,据欧主任介绍,他们曾希望通过得到政府购买社会服务的方式得到一些发展资金,但由于近年来社会服务机构如雨后春笋般涌现,近两年政府在购买社会服务方面的筛选门槛也有所提高,他们很难争取到这些项目。

  专业人才流向政府

  社会服务机构数量增多,除了引致出现“僧多粥少”的现状外,也引发了一轮人才竞争。欧主任介绍,目前有不少社工服务机构属街区组织开办,这些拥有政府背景的单位更能够吸引人才,“说实话,在招人方面我们肯定是处于劣势的。”

  扬爱俱乐部目前有8名全职社工,其中一半拥有社工或心理学等对口专业学历。欧主任坦言,为保证服务质量,他们必须要找专业对口、有社会机构工作经验的人才,而且在筛选过程中,还要考察其对公益行业的热忱,是否认同组织的公益价值观等。

  业内看法 政策扶持力度不够

  据了解,在自闭症组织方面,深圳的机构比广州的要更活跃,原因是深圳的机构更容易得到政府和基金会的支持。一名业内人士说:“深圳的自闭症NGO不少于10个,广州的一只手就能数完,造成差距的原因在于政府对此的推动力度不一样。”

  这位业内人士建议,广州对社会福利机构应该实施免税等一系列帮扶措施,“单靠政府自己去做这些群体的公益简直就是杯水车薪,这些组织对于政府来说是一个有力补充,不给一些政策扶持似乎也说不过去”。记者从扬爱俱乐部等机构了解到,这些民办非企业单位每年至少要缴纳数万元不等的企业所得税,这对这些社会服务机构来说,已造成很大的生存压力。

  此外,该业内人士还认为政府需要简化程序,提高服务意识,让更多民间力量能够作为政府以外的补充进入,以更好地为有需要的人和家庭提供服务。