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探访自闭症患儿教育:特殊家庭不可触摸的伤

简单的上色动作,自闭症患儿需要在家长的帮助下完成。
简单的上色动作,自闭症患儿需要在家长的帮助下完成。

  “吱呀”门开了,4岁半的小东(化名)打开办公室的房门,脑袋探了进来,一脸憨厚的笑容。可爱的模样,很容易让人忽略了他的另外一个身份自闭症儿童。

  电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的父亲“心诚”在生命的最后时光,一直在为文章饰演的儿子“大福”四处奔波,寻找一个愿意接收“大福”的场所,因为“大福”患有自闭症。大福妈妈承受不了儿子患病的打击,在孩子年幼时就自杀离世,缺乏独立生活能力的“大福”,未来怎么办,这是“心诚”的心头大事,也是所有自闭症患者家庭的头等大事。

  4月2日是第六个“世界自闭症日”,在这一日子到来前夕,记者来到福州安安儿童康复中心,探访这群特殊孩子的特殊世界。

  他们“囚禁”了自己

  自闭症,又称“孤独症”,这是一种无法预防也无法治愈的终身疾病,发病率已达千分之六,超过癌症、糖尿病和心血管疾病的总和。2006年,自闭症被列入“精神残疾”,生活能自理是自闭症患者最理想的康复状态。

  安安中心位于晋安区新店镇秀山村的一栋民房里,从2011年8月开始,这里陆陆续续来了一批特殊的孩子。他们大都四岁至六岁,这本是一个无忧无虑、快乐成长的年龄,但他们却“囚”在了自己的世界里,对周遭环境无动于衷。“星星的孩子”是这个群体共有的名字,这栋毫不起眼的民房承载着家长希望孩子获得“重生”的希望。

  “不说话,不愿与他人接触,存在社交障碍。”这是小东留给安安中心教学部主任刘美的最初印象。小东已经在康复中心呆了好几个月,刘美告诉记者,小东如今已经学会了“爸爸”“妈妈”这些简单的称谓,开始和一些老师有亲近感。这些发生在小东身上的变化,令刘美十分开心。但要让这些孩子如正常人般生活,这并非易事。

  下午3时,安安中心的一间“星星班”教室里,3个孩子正在上手工课。其中一项内容便是教孩子们用食指蘸上红印泥,为纸上的花朵上色。刘美说:“这是训练孩子们使用食指。”看起来很简单的训练内容,无论老师如何引导,孩子们却没有伸出手指的意愿,最终,这项内容以一旁家长“大手握小手”的方式完成。

  “这是手鼓。”在另外一间正在上语言课的“火星班”教室里,老师手里晃动着手鼓,嘴巴不停重复着,但孩子们一脸茫然,似乎不明白老师讲的是什么。两分钟过去了,老师不停重复着“手鼓”,孩子默不作声。

  “他们不聋不哑,可是他们就是不愿开口说话,不愿和人交流,对周围环境缺少应有的判断。”天真的孩子们无法享受到生活的快乐,这让刘美十分惋惜。记者在安安中心采访的两个小时里,多数时候只听到孩子们“依依呀呀”的呼喊声,离开时,在老师的引导下,听到一个孩子奋力吐出一声清晰的“拜拜”。虽然只是一句简单的礼节性用语,却是孤独世界里透出的一点光亮,让家长和老师的不懈努力,看到了希望。

  特殊家庭不可触摸的伤

  别人的孩子健康活泼,为何自家的孩子患上了自闭症?这是“星星的孩子”家庭难以理解的。

  安安中心现有12名老师,清一色的年轻人。刘美是当中最“资深”的一个,特教专业毕业的她,专业从事自闭症康复训练已有6年时间。“中国现在有多少自闭症孩子?”刘美告诉记者,目前自闭症孩子数量仍无一个权威数字。“多数父母都不愿接受自己孩子患上自闭症的现实,一些高学历和经济不错的家庭更不愿让别人知道。”刘美说,“这些家长不愿让孩子接受治疗,而是希望通过自己的方式,消除自闭症孩子的行为特征,但自闭症是终身性的,时间长了,只会错过治疗的最佳时机。”据介绍,0到6岁是自闭症患者的最佳治疗时机。

  和那些不敢面对现实的家长相比,能够将自闭症孩子送入安安中心接受治疗,用刘美的话说,这些自闭症家长在残酷的现实面前已经“挺”过来,学会用一种积极的方式,让患病的孩子尽可能融入将来的生活。

  安安中心有20多名自闭症孩子,他们的康复训练需要有家长陪同。培训时间段,家长需要辅助老师完成训练计划,而在培训时间结束的日常生活中,家长还要学会用培训老师教授的训练方法帮助孩子康复。据了解,自闭症患者的康复训练,70%需要依靠家长日复一日的耐心和重复。

  记者在安安中心看到,陪同孩子接受治疗的多为孩子的母亲或者老人。他们和孩子一同参与训练计划,在课间休息时,记者上前试图了解这些自闭症孩子家庭的情况,这些家长们急忙摇手离开,躲到一个阴暗的角落。“每个自闭症孩子的家庭都很不容易,每个家长心里都有一个不可触摸的伤。挺过来了,就不愿意和别人再去说起。如果再去回忆那段艰难,很多人讲着讲着就会哭起来。”作为一名长期和这些家长相处的工作人员,刘美能够深刻体会家长们的内心感受。

  走出“孤独世界”路还很长

  作为一家非营利性的社会服务机构,靠着家长间的“口口相传”,安安中心成立至今,接受康复训练的自闭症孩子从最初的几个发展到如今的20多个。刘美说,安安中心工作人员和家长们都希望孩子通过不断练习能融入社会、回归社会。但社会现实常常让他们感到无奈甚至伤心。

  “前几天,康复中心组织孩子和家长去儿童公园游玩,整个过程大家都十分开心。”刘美说,活动结束后,她却接到一个孩子家长的哭诉电话。原来这名家长带孩子回家途中,孩子看到一个同龄小孩,便奔跑了过去,自闭症孩子的行为可能有些怪异,但并没有伤害行为,但对方家长就是把自闭症孩子推到一旁去,并打了一巴掌,这样的情形让家长很伤心,也让刘美觉得很无奈。“我们在康复中心里做了很多努力,就是希望孩子能够回归正常社会,但一个巴掌,可能让我们所有的努力付之东流。”这种不被理解,不仅来自外界,同样来自内部。

  能够参加康复训练的自闭症孩子是幸运的,还有很大一部分自闭症孩子处于被抛弃边缘。据安安中心的工作人员介绍,自闭症孩子一经确诊,如果参加康复培训机构的训练,国家将为自闭症孩子的家庭一年提供1万多元的补助,以便为孩子治疗。然而,一些家长来到安安中心,开一张“孩子正在康复培训机构接受康复培训”的证明,向相关部门索取补助后,并未把孩子送来培训,这样的情形让工作人员痛心不已。

  据了解,安安中心是由爱心人士创建的“民办公助”机构,一直受资金问题困扰,在一定程度上影响了老师的招收,“因为每个月的工资只有两三千元,但要花很多时间和孩子一起相处,一些老师来了留不住”。

  当记者走出安安中心的大门时,分明感觉到,门内是一个孤独的世界,门外是一个天宽海阔的世界。门内无论是孩子还是老师,在当下,其实都只是孤独世界里的“独行者”,他们想要看到门外宽广的世界,还有很长一段路要走。

  作者:李锦清 陈俊锦 文